dissabte, 26 de novembre de 2016

Ainhoa

Divendres vinent se celebrarà a la discoteca Kulture Club un festival solidari a favor d'Ainhoa, una xiqueta que pateix una malaltia molt rara, la síndrome de Rett, un trastorn generalitzat del desenvolupament que afecta sobretot les nenes. Consisteix en una desacceleració del creixement cranial, a partir dels cinc mesos de vida, que provoca un deteriorament psicomotor progressiu, autisme i pèrdua del llenguatge. En essència, és una patologia neurològica. Segons els estudis científics, l'origen de la síndrome és la mutació d'un gen. El mal afecta una de cada deu mil xiquetes. Al conjunt de l'Estat espanyol pot haver-hi, per tant, unes dos mil afectades. Quan naix, una nena amb trastorn de Rett sembla normal. A poc a poc, però, comencça a manifestar-se la simptomatologia: manca d'autonomia, absència de parla, impossibilitat de fer servir mans o cames, escoliosi, autisme... Moltes xiquetes afectades tarden a ser diagnosticades. És el cas d'Ainhoa. Per als pares, assabentar-se de les causes del retard de la filla esdevé un drama.

S'ha de tenir present que no existeix remei per a la síndrome de Rett. Només es pot aspirar a pal·liar-ne els símptomes. Les malaltes reben teràpies per a retardar la progressió de la discapacitat motriu i per a millorar la capacitat de comunicació. (També es poden subministrar fàrmacs que contraresten els trastorns motors.) Ainhoa ha rebut assistència, clínica i educativa, de l'administració pública valenciana. Però les nenes amb síndrome de Rett requereixen atenció les vint-i-quatre hores del dia. Els seus pares proporcionen a Ainhoa tota mena de tractaments complementaris (hipoteràpia, teràpies ocupacional, sensorial i cognitiva, natació...). La nena rep fins i tot assistència domiciliària. Les persones interessades se'n faran una idea si entren al compte de Facebook Ainhoa, tu sonrisa, nuestro RETTo. Els seus pares intenten que la xiqueta acudisca a centres especialitzats en el tractament d'un trastorn que —no ho oblidem— és greu i té mal pronòstic. Ara bé, els centres més avançats en l'estudi de les malalties rares solen ser privats i estan situats molt sovint fora dels límits geogràfics de la nostra comunitat autònoma.

Els pares d'Ainhoa també assisteixen a jornades i congressos dedicats a l'estudi de la síndrome de Rett. Qualsevol dels qui llegeixen aquestes línies i jo mateix també cercaríem el millor per a un fill nostre si aquest patís una malaltia rara. Les famílies dels malalts han d'abordar, però, unes enormes despeses en trasllats i tractaments. I ací és on entra la solidaritat de molts veïns de Xàtiva i d'altres localitats de la Costera i comarques limítrofs. S'ha organitzat tot un moviment solidari en què participen persones de peu, associacions, clubs esportius, grups de manualitats i artesania, empreses, mitjans de comunicació... Divendres, com deia al principi, se celebrarà un festival amb participació de tres grups musicals, Oscura Visión, Bordes Libres i Junts d9, que actuaran desinteressadament. Les empreses involucrades han col·laborat també de manera altruista. Hi haurà picadeta, una vidriola solidària i estand amb venda de samarretes, clauers, bolígrafs... Tota la recaptació serà lliurada a la família d'Ainhoa. Cal, per tant, acostar-s´hi.

Sovint, ens assabentem de casos com el d'aquesta xiqueta gràcies als telediaris i altres mitjans de comunicació. Bé que els protagonistes visquen en indrets llunyans, les seues vies doloroses fan aflorar els millors sentiments de cadascú. En moltes ocasions, les històries tenen un final feliç; els xiquets afectats per alguna malaltia rara aconsegueixen pagar-se un viatge a l'estranger, per a rebre teràpies no disponibles al nostre país. Qualsevol de nosaltres podria posar exemples concrets de pares i mares coratges que, després de concitar la bonhomia i l'ajuda de molta gent, han aconseguit de solucionar els problemes dels seus fills. La història d'Ainhoa és ben pròxima. Alguns lectors la coneixeran personalment. La xiqueta està matriculada en una aula específica del CEIP Jacint Castañeda de Xàtiva. La proximitat afavoreix la germanor, la implicació en les bones causes. Avui, he volgut fer un parèntesi —deixar aparcades altres qüestions d'actualitat política local— i sumar-me a l'onada de solidaritat que suscita el cas de la petita Ainhoa.

(publicat a Levante-EMV, el 26/11/2016)